Il comune di Isnello aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare“, promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare. In Sicilia, Aismas Onlus – Associazione italiana siringomielia e Arnold Chiari – che conta su tre referenti regionali e segue circa 350 pazienti affetti da patologie neurologiche croniche e invalidanti, considerate rare, ma molto più comuni di quanto non si ritenesse fino a pochi anni fa – ha promosso l’illuminazione di diversi monumenti. Per l’occasione, ieri e oggi i Ruderi del Castello di Isnello godranno di una luce particolare.

La Giornata mondiale delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Sono oltre 7.000 le malattie rare identificate e oltre 300 milioni le persone al mondo che ne sono affette e che, pertanto, vengono considerate “malati invisibili” a causa dell’emarginazione, dello stigma, della discriminazione che spesso vengono associati a queste malattie dalle pesanti ripercussioni economiche, psicologiche e sociali. La pandemia ha prodotto su questa e altre categorie fragili delle conseguenze molto gravi: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.

Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in quanto malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. La Giornata ad esse dedicata è l’occasione giusta per condividere tutti insieme conoscenze e informazioni, per promuovere i principi di equità, inclusione e pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone che ne sono affette, capirne i bisogni e pensare alle possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. “Le persone affette da malattie rare hanno diritto come tutti alla migliore qualità di vita, di trattamenti e di cure possibili – dichiara il Sindaco Marcello Catanzaro – E’ necessario riflettere affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali”.